Défiant les probabilités : le parcours d’Adi Yehuda du syndrome de Kabuki à la scène mondiale

Par Pesach Benson • 13 août 2025

Jérusalem, 13 août 2025 (TPS-IL) — Quand Adi Yehuda parle de musique, tout son être s’anime — sa voix s’adoucit, ses yeux brillent, et un sourire se dessine sur son visage comme si elle entendait l’écho d’une chanson qu’elle seule peut comprendre.

« La musique a rempli une grande partie de ma vie depuis mon enfance », se souvient Yehuda. Dès ses premiers jours d’école, elle chantait à chaque cérémonie, mettant son âme dans chaque note. À 14 ans, elle était déjà plongée dans un entraînement vocal, déterminée à façonner son talent en quelque chose d’extraordinaire. Son rêve était simple, mais semblait loin d’être atteint : faire partie d’un groupe musical qui toucherait les cœurs et inspirerait le changement.

Yehuda est née avec le syndrome de Kabuki, une maladie génétique rare qui peut affecter de nombreuses parties du corps et provoquer souvent des traits faciaux distinctifs, une faible tonicité musculaire et des retards dans le langage et les compétences motrices. Les personnes atteintes de cette maladie peuvent également rencontrer des problèmes cardiaques, auditifs ou immunitaires. Bien qu’il n’y ait pas de remède, un soutien précoce et une thérapie peuvent aider les individus à développer leurs capacités et à mener une vie active et épanouie.

En raison de sa condition, Yehuda n’a pas été enrôlée dans les Forces de défense israéliennes, comme la plupart des jeunes Israéliens. « Je l’ai pris comme un malheureux fait accompli », dit-elle, « que je ne pouvais pas participer comme la plupart des gens de mon âge. »

Cela a changé en 2021, lorsqu’elle a entendu parler de Special in Uniform, un programme intégrant les jeunes en situation de handicap dans des rôles significatifs au sein des IDF. L’initiative offre aux participants la possibilité de servir leur pays tout en développant la confiance, l’indépendance et les compétences de vie.

Fondé sur la conviction que tout le monde peut contribuer, le programme a transformé des centaines de vies. Parmi ses idées les plus audacieuses, la création d’une fanfare militaire officielle composée entièrement de jeunes adultes ayant des besoins spéciaux. Pour Yehuda, le concept semblait presque trop beau pour être vrai.

« Quand j’en ai entendu parler pour la première fois, c’était presque incroyable », dit-elle. Cela a changé après son audition avec Ido Dekel, fondateur et directeur des fanfares de Special in Uniform (SIU). « Quand il m’a fait part de sa vision, j’ai réalisé que mon rêve pourrait enfin devenir réalité. »

En quelques mois, Yehuda a rejoint une fanfare de six membres et a commencé les répétitions. Elle n’aurait jamais imaginé que son parcours la mènerait sur l’une des scènes les plus sacrées d’Israël — le mont Herzl — pour se produire lors de la cérémonie nationale de l’Indépendance en 2022. La performance diffusée en direct était plus qu’un simple numéro musical ; c’était une déclaration selon laquelle l’inclusion doit être au cœur de l’histoire d’Israël.

La même année, la fanfare a attiré l’attention du Jewish National Fund-USA (JNF-USA), un partenaire clé de Special in Uniform. Invitée à se produire lors de leur conférence mondiale, Yehuda et ses camarades de fanfare ont été accueillis par une ovation debout.

« Au Jewish National Fund-USA, notre vision est de créer un avenir plus inclusif et plus dynamique pour tous les résidents d’Israël », déclare la présidente du JNF-USA, Deb Zaluda. « Le parcours d’Adi avec Special in Uniform reflète parfaitement cette vision — prouvant que lorsque nous croyons au potentiel de quelqu’un, il n’y a pas de limite à ce qu’il peut accomplir. »

« Se produire pour le Jewish National Fund-USA était un rêve », dit Yehuda. « Leur soutien nous a fait sentir vus, valorisés et célébrés. »

Au cours des années suivantes, le JNF-USA a envoyé la fanfare SIU sur des scènes à travers les États-Unis, des rassemblements communautaires aux grandes conférences. Chaque performance a renforcé la confiance de Yehuda et a renforcé sa conviction qu’aucun obstacle n’était insurmontable.

Après près de quatre ans de performances révolutionnaires, Yehuda et ses collègues musiciens ont laissé la place à de nouveaux talents. Elle a commencé à poursuivre des études en éducation spécialisée — mais la musique n’avait pas fini avec elle.

Cet été, Dekel a rappelé, cette fois en l’invitant à revenir à SIU en tant que membre de l’équipe professionnelle soutenant les trois fanfares actives du programme. « J’ai immédiatement accepté », dit-elle. « C’était un énorme compliment pour moi. » Travaillant désormais en coulisses, elle gère la logistique, coordonne avec les équipes sonores et veille à ce que chaque musicien dispose des outils nécessaires pour réussir.

Avec plus de 400 performances à son actif, Yehuda met son expérience au service de la prochaine génération. « Je me sens très confiante et compétente en tant qu’instructrice de fanfare », dit-elle.

Pour le lieutenant-colonel (Rés.) Tiran Attia, directeur de Special in Uniform, le parcours de Yehuda incarne le but du programme. « Lorsque nous avons créé Special in Uniform, nous avons cherché à prouver que l’aptitude importe plus que le handicap », déclare Attia. « La voix d’Adi a inspiré des soldats, des civils et des dirigeants du monde entier. Son histoire est la preuve que lorsque vous donnez à quelqu’un la scène, il peut bouger des nations. »